Maestro João Carlos Martins fala sobre superar doença rara: “Seguindo em frente”

O maestro João Carlos Martins, 84, fala sobre como a música foi essencial para superar distonia focal, doença rara da qual sofre desde sua juventude, que prejudica o movimento das mãos. “Já realizei 29 cirurgias, a maioria delas nas mãos. É um problema que eu enfrentei a vida inteira e continuo seguindo em frente”, diz o pianista, que é um dos convidados do “CNN Sinais Vitais – Dr. Kalil Entrevista“, que será exibido neste sábado (17).

No programa, Dr. Roberto Kalil conversa com Martins e com Linamara Battistella, idealizadora da Rede Lucy Montoro, a maior rede de reabilitação do Brasil. O tema central da conversa é como encontrar o caminho da superação diante de condições de saúde que impactam a qualidade de vida.

“Superação é um processo que sai de dentro da pessoa, abraça a sociedade. Reconhece e é reconhecido, senão ela não acontece. Tem uma questão que é pessoal – basicamente 90%. Mas tem uma questão que é da forma como a sociedade olha para essas questões. Estimular a superação e realmente reconhecer, tem um significado muito emblemático para quem está vivendo a situação”, diz Battistella.

Durante a conversa, Martins fala sobre como a distonia focal pode afetar a saúde mental e admite que chegou a pensar em suicídio quando era jovem. “Muitos músicos se suicidaram por causa de problemas nas mãos e por causa da distonia”, diz o maestro. “Já realizei 29 cirurgias, a maioria delas nas mãos. É um problema que eu enfrentei a vida inteira e continuo seguindo em frente”, completa.

O que é distonia focal?

A distonia focal é um tipo de distonia — distúrbio de movimento que faz com que os músculos se contraiam — que acomete uma parte específica do corpo. No caso de Martins, a doença afeta as mãos. A condição é caracterizada por espasmos musculares que podem ser leves ou mais séries, e que também podem ser dolorosos e afetar a capacidade de uma pessoa concluir tarefas diárias.

Segundo a Mayo Clinic, organização sem fins lucrativos referência da área de serviços médicos dos Estados Unidos, não existe cura para distonia, mas medicamentos e terapias podem melhorar os sintomas. Em alguns casos, a cirurgia é usada para desabilitar ou regular nervos.

“Os distúrbios de movimento são um capítulo à parte dentro da reabilitação. Com muita dificuldade, hoje com algumas alternativas terapêuticas mais eficientes, mas ainda assim com limitações importantíssimas no tratamento”, afirma Battistella.

Na conversa, a fisiatra fala sobre como Martins encara sua doença. “A tendência é sempre retirar o estímulo, que é o movimento. Foi importantíssimo ele identificar e poder acompanhar, mas foi fantástico ele não desistir de fazer aquilo que o cérebro assumia como prazer, porque o prazer alimenta também o tratamento”, comenta.

O maestro também aproveita para exaltar o trabalho da rede de reabilitação idealizada por Battistella. “Eu resumo o trabalho de pesquisa do Lucy Montoro com uma palavra: milagre. É o trabalho da disciplina e de um dom, que vem lá de cima. Eu acredito que tudo se realiza com uma força superior e uma força interior”, afirma.

Para a fisiatra, a história do maestro é inspiradora. “Quem acompanha essa trajetória, e vê o quanto ele superou a si mesmo, os entraves que a sociedade nos coloca, as barreiras, entende perfeitamente o que é o significado de superação”.

O “CNN Sinais Vitais – Dr. Kalil Entrevista” vai ao ar no sábado, 17 de agosto, às 19h30, na CNN Brasil.

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