Dia Mundial da Conscientização do Autismo: conheça vivências com a condição

De muitas maneiras, Kevin “Knox” Johnson III é como a maioria das crianças de 9 anos. O garoto gosta de construir pistas de obstáculos. Ele é obcecado por piadas do tipo toc-toc. Na escola, ele se destaca em matemática e no aprendizado de idiomas. Ele também adora cantar em musicais e sonha em compartilhar com o mundo as batidas que faz no GarageBand.

Mas o menino de Baltimore, nos Estados Unidos, é diferente das outras crianças de uma maneira importante: ele é autista, e sua mãe disse que ele abraça isso como um superpoder.

“Meu filho é alegre e caprichoso e sempre alguém divertido de estar por perto”, disse Jennifer White-Johnson, mãe de Knox. “Desde o início de sua vida, trabalhei para ter certeza de que estou dando a ele as ferramentas necessárias para ter confiança em sua identidade e se sentir confortável com suas habilidades únicas, suas diferenças e a beleza da pessoa que ele é”.

Enquanto a família Johnson celebra o autismo todos os dias, a data é particularmente significativa neste 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo. A iniciativa incentiva a conscientização sobre a existência do autismo e os cerca de 4 milhões de autistas em todo o mundo.

Para alguns membros da comunidade, o dia também inicia uma campanha de um mês para uma maior aceitação e valorização do autismo. No Facebook, Twitter e Instagram, pais como White-Johnson passarão as próximas quatro semanas compartilhando ideias sobre seus filhos autistas para ajudar pessoas de fora a entender mais sobre a condição.

Muitos ativistas veem o evento anual como uma oportunidade de agir em nome de indivíduos autistas e fazer pressão por mais serviços, igualdade de tratamento e uma abordagem individualizada.

“Não importa como você escolha olhar para ele, o autismo é uma parte do tecido humano”, disse Steve Silberman, autor de “NeuroTribos: O Legado do Autismo e o Futuro da Neurodiversidade”. “Algumas das coisas que sabemos agora que não sabíamos há 10 anos é o quão prevalente realmente é, e que as pessoas autistas são mais como pessoas neurotípicas do que se pensava há décadas”.

O que é autismo?

O autismo afeta cerca de 1 em cada 54 crianças anualmente, de acordo com dados de 2020 divulgados pelos Centros de Prevenção e Controle de Doenças (CDC), dos Estados Unidos. Esse número representa um aumento de 10% em relação a 2014, quando a estimativa era de 1 em 59.

Geralmente, a condição é vista como uma maneira diferente de pensar.

Se imaginarmos as pessoas como computadores, os autistas têm sistemas operacionais únicos que os permitem processar a vida e experimentar o mundo de maneira diferente do resto da população humana.

Os pesquisadores sabem relativamente pouco sobre a condição que é considerada a deficiência de desenvolvimento de mais rápido crescimento. Eles sabem, em média, que os cérebros autistas são maiores e que “podam” ou eliminam o excesso de neurônios mais lentamente do que os cérebros neurotípicos.

Os cientistas também identificaram que o autismo afeta as ligações entre as partes do cérebro que governam as emoções, a entrada sensorial e o funcionamento executivo.

Vários estudos provaram que não há ligação entre vacinas e autismo, um equívoco propagado por um pequeno mas vocal grupo de céticos.

Pesquisas adicionais mostraram que indivíduos autistas são menos capazes de captar algumas das características socialmente ricas de um ambiente e incorporá-las a uma compreensão mais ampla do mundo.

Os especialistas simplesmente não sabem por quê.

Stephen Shore, professor assistente clínico da Universidade Adelphi em Garden City, Nova York, descreveu o autismo como um mistério e um quebra-cabeça, e observou que um dos maiores desafios para entender a condição é que ela se apresenta de maneira diferente em cada paciente.

“Quando você conhece uma pessoa autista, você conhece uma pessoa autista; essa experiência não diz nada sobre o autismo como um todo”, disse Shore, que é autista. “Precisamos estar cientes, aceitar e apreciar a incrível diversidade que encontramos dentro do espectro do autismo. O que isso sugere é que precisamos conhecer as pessoas autistas como indivíduos, em oposição a uma coleção de características”.

Pesquisa recente sobre autismo

A pesquisa sobre o autismo está em contínua atualização. Um artigo de março de 2021 indicou que a prevalência do autismo na Inglaterra é muito maior do que os cientistas pensavam originalmente.

Outro estudo de coautoria de Kevin Pelphrey, professor de neurologia da Harrison-Wood Jefferson Scholars Foundation do Instituto do Cérebro da Universidade da Virgínia em Charlottesville, sugeriu que o autismo pode ser fundamentalmente diferente em meninas e meninos. O artigo foi publicado em na revista Brain.

O trabalho de Pelphrey é o mais recente de uma série de investigações sobre uma estatística fascinante – e desconcertante: meninos são quatro vezes mais propensos do que meninas a serem diagnosticados com autismo.

Embora parte dessa discrepância possa ser atribuída ao viés clínico (historicamente, os meninos compuseram a maior parte dos sujeitos da pesquisa), Pelphrey sugeriu que uma investigação mais aprofundada pode revelar dois tipos diferentes de autismo causados ​​por dois mecanismos subjacentes diferentes no cérebro – uma dicotomia que pode, em alguns casos levam a diagnósticos errados de outros problemas de saúde mental.

Enquanto os pesquisadores continuam examinando questões difíceis, o autismo certamente está se tornando mais popular. Seja a ativista Greta Thunberg, a cantora Susan Boyle ou a cientista Temple Grandin, a sociedade recentemente abraçou as pessoas autistas e celebrou algumas das qualidades que as tornam especiais.

O mundo criativo está seguindo o exemplo – com livros como “The Reason I Jump: The Inner Voice of a 13-Year-Old Boy with Autism” de Naoki Higashida; filmes como “Loop”, um curta da Pixar sobre uma mulher negra autista; e programas de televisão como a nova série “On the Spectrum” da HBO Max (que, como a CNN, é de propriedade da AT&T, empresa controladora da WarnerMedia), a indústria do entretenimento está trabalhando ativamente para desmascarar o estigma que as pessoas uma vez associaram ao autismo.

A aceitação pode ser o horizonte

Essa tendência para uma maior aceitação do autismo parece estar se firmando no mundo corporativo.
Nos Estados Unidos, as empresas estão abraçando indivíduos com cérebros diferentes da mesma forma que acolheram pessoas com gêneros variados, origens étnicas ou afiliações religiosas. A palavra-chave para esses esforços é neurodiversidade.

Esses esforços são importantes: a Autism Society estima que cerca de 83% dos graduados universitários autistas estão desempregados, em comparação com a taxa estadunidense de desemprego de 6,2%.

Nos últimos anos, empresas como Microsoft, SAP, Ford, EY e Albertsons lançaram programas nessa área, investindo recursos sérios para contratar indivíduos autistas e fazê-los sentir-se parte da equipe.

As empresas menores também estão entrando em ação. A Argo AI, uma empresa de tecnologia de direção autônoma em Pittsburgh, na Pensilvânia, trabalhou com uma organização sem fins lucrativos local para avaliar e contratar indivíduos autistas e busca aumentar a conscientização sobre a neurodiversidade entre os funcionários atuais.

Durante uma reunião geral da empresa, o programador autista Christopher Pitstick fez uma apresentação de 30 minutos sobre sua experiência de vida, compartilhando histórias pessoais sobre o que ele pensa durante interações sociais estranhas e como ele revida um projeto de codificação complicado, dividindo-o em pequenos pedaços.

“A recepção da palestra abrangeu volumes de notas lisonjeiras e de apoio de colegas de toda a empresa, e continuo a recebê-las mesmo algum tempo depois”, escreveu ele em um ensaio recente sobre o assunto.

Em outros lugares, as empresas de tecnologia estão desenvolvendo novos produtos destinados a ajudar indivíduos autistas não falantes que ficaram para trás em habilidades sociais e emocionais a se comunicarem melhor.

Na startup Brain Power, de Cambridge, Massachusetts, por exemplo, os pesquisadores criaram óculos inteligentes especiais de realidade virtual projetados para ajudar crianças autistas não falantes a aproveitar a dramatização e praticar situações sociais potencialmente estressantes, como conhecer novas pessoas.

Até 40% das pessoas autistas podem não falar. “A tecnologia pode melhorar e apoiar intervenções que já podem estar acontecendo”, disse Arshya Vahabzadeh, psiquiatra infantil que também atua como diretor médico da empresa. “Às vezes, esses tipos de ferramentas podem melhorar muito o nível de conforto de um autista em uma situação específica”.

Como fazer a diferença

Uma maneira fácil de fazer a diferença nesta comunidade é se concentrar nas coisas que as pessoas com autismo fazem bem e reconhecer essas habilidades como únicas.

Outra opção: estar mais atento ao abismo não intencional. Descartar pessoas excêntricas como “espectro” ou simplesmente “no espectro” pode ser prejudicial para pessoas autistas e suas famílias.

“O preconceito é o inimigo”, disse Matt Asner, presidente e CEO do Ed Asner Family Center, uma organização de serviços de autismo em Reseda, na Califórnia.

“Especialmente quando conhecemos uma pessoa autista, devemos entender que eles são diferentes e lembrar que eles pensam de maneira diferente. Isso é o que os torna únicos, originais e bonitos. É o que os torna quem eles são”.

Matt Villano é um escritor e editor sediado em Healdsburg, na Califórnia.

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