Entenda como cirurgiões ajudaram uma criança a encontrar sua voz aos 9 anos
Delayza tem uma condição rara que pode afetar a conexão entre a coluna, as vias aéreas superiores e o esôfago
Delayza Diaz não usou a voz pela primeira vez até os 9 anos de idade. Durante a maior parte de sua vida, ela se comunicou vibrando o revestimento interno de suas bochechas para formar palavras, um processo chamado fala bucal.
Sua mãe, Lucero Diaz, chamava isso de voz estridente. “Era preciso prestar muita, muita atenção nela para ver o que ela estava dizendo”, disse Diaz, 34 anos, que mora com a filha em Salem, Oregon. Somente os membros da família poderiam entender bem Delayza.
“Ela tinha um tablet que fala por ela, mas não gosta de usá-lo porque diz que tem sua própria voz para usar”, disse Diaz.
Delayza tem uma condição rara que causa um conjunto de defeitos congênitos que podem afetar a coluna, as vias aéreas superiores e o esôfago. Os médicos estimam que isso aconteça em 1 criança para cada 10.000 a 40.000 que nascem.
Tal como acontece com muitas pessoas que têm a doença, as vias respiratórias e o esôfago de Delayza, o tubo que leva o alimento até o estômago, apresentavam uma conexão anormal, chamada fístula.
Ela nasceu “basicamente sem abertura na caixa vocal e também sem abertura na parte superior da traquéia”, disse o Dr. Derek Lam, otorrinolaringologista pediátrico da Oregon Health and Sciences University que é médico de Delayza há 10 anos.
Basicamente, disse ele, havia cartilagem dura onde deveria estar a abertura da traqueia. “A maioria dos bebês que nascem com isso não sobrevive.”
Apenas no segundo dia de vida, Lam operou Delayza para estabilizar suas vias aéreas.
A primeira prioridade era reparar as vias aéreas. “Ela estava bastante instável”, disse Lam. Por um tempo, seu coração e pulmões pararam de funcionar quase diariamente e ela precisou ser reanimada. “E então eu não tinha tanta certeza de que ela sobreviveria”, disse ele.
Eventualmente, ele conseguiu consertar a conexão anormal, “e ela se saiu muito bem depois disso”, disse ele. Ela finalmente conseguiu voltar para casa com sua família aos 5 meses de idade.
Delayza conseguia respirar com a ajuda de um tubo na garganta, mas a cartilagem também impedia que suas cordas vocais vibrassem e falassem. Não houve abertura através deles.
“Ela poderia facilmente ter passado pela vida” com a ajuda de um tubo de respiração, mas sem voz, disse Lam. Mas ele estava determinado a lhe dar uma opção melhor.
Opções clínicas
Ele sabia que as pessoas que perdem as cordas vocais devido ao câncer podem aprender a falar usando o esôfago.
“É basicamente como arrotar e depois gerar voz ao arrotar constantemente. É chamado de fala esofágica”, disse Lam.
Era uma opção não invasiva que poderia evitar os riscos da cirurgia, mas ele não conseguiu encontrar ninguém que soubesse ensinar a fala esofágica para crianças.
Em vez disso, eles decidiram fazer uma cirurgia rara e complexa para reconstruir a caixa vocal de Delayza. Foi uma decisão difícil, diz Lam, devido aos riscos envolvidos.
Além de produzir a fala, as cordas vocais são as principais protetoras das vias aéreas durante a deglutição. Se a cirurgia não desse certo, ele poderia acabar comprometendo as vias respiratórias dela, interferindo na capacidade de engolir. Isso aumentaria o risco de alimentos ou líquidos entrarem nos pulmões e causar uma infecção.
Lam disse que conversou com a família de Delayza durante anos sobre se foi a decisão certa e qual deveria ser o momento. Eles estabeleceram a meta de fazer isso antes de Delayza começar a escola, mas ela estava tão bem que decidiram adiar a operação.
Diaz disse que sua filha realmente teve dificuldades quando suas aulas passaram a ser on-line durante a pandemia de Covid-19. Delayza odeia ficar parada, e as aulas virtuais tornaram a comunicação ainda mais difícil para ela.
“Ela desistiu da escola”, disse sua mãe. Mesmo agora, na quarta série, pode ser difícil.
Eles finalmente fizeram a cirurgia no segundo semestre de 2022, diz Lam, pouco antes do 9º aniversário de Delayza.
A operação durou cerca de oito horas. Ele removeu a cartilagem anormal na parte superior da traqueia, fez um buraco entre as cordas vocais para que pudessem se mover e usou cartilagem adicional de uma de suas costelas para construir uma caixa vocal nova e maior, que ele prendeu na parte superior dela. traqueia.
Ele também inseriu um tubo redondo chamado stent para manter a nova caixa vocal aberta. O stent permaneceu no local por nove meses enquanto tudo cicatrizava, para garantir que nenhum tecido cicatricial se formasse e fechasse sua garganta.
Adaptação
Uma das cordas vocais de Delayza agora está funcionando, o suficiente para que ela possa – pela primeira vez – aprender a falar normalmente.
“Ela tem uma corda vocal que funciona bem agora e outra que não, mas parece que ela é capaz de compensar o suficiente com aquela que funciona, para que ainda possamos alcançar os objetivos que desejamos”, disse Lam.
Lam disse que Delayza estava trabalhando com terapeutas da voz há alguns meses antes de vê-la novamente e ouvi-la falar pela primeira vez. “Esse foi um momento muito legal, um momento muito emocionante para mim”, disse ele.
Uma das primeiras frases que aprendeu a dizer foi “Eu te amo, mãe”. “Ela usava as mãos para dizer ‘eu te amo’”, disse Diaz. “Quando ela disse isso, foi simplesmente emocionante.”
A voz de Delayza ainda é baixa e crua. Ainda surpreende sua mãe ouvir isso pela casa. “Vou apenas ouvi-la e dizer ‘Uau. É você de novo?’”, Disse Diaz. “Esqueci que ela pode ter uma voz forte e de pessoa mais velha.”
Até o cachorro deles, Nico, uma mistura de chihuahua e pit bull, ainda está se acostumando. Ele começa a latir quando ouve Delayza falar.
Lam disse que tem esperança de que melhore com a prática.
“Ela é definitivamente muito mais inteligível e compreensível e acho que pode se comunicar melhor com clareza quando usa sua nova voz em comparação com a maneira como falava antes”, disse Lam.
Graças à cirurgia, ela também poderá tirar da garganta o tubo de plástico que a ajuda a respirar – um tubo de traqueostomia – algum dia.
Em última análise, Lam tem esperança de que esta nova voz mude a trajetória da vida de Delayza.
“Mesmo do ponto de vista de segurança, quero dizer, se você estiver em uma situação em que precise pedir ajuda… se ninguém conseguir entender o que ela está dizendo ou o que ela precisa, isso pode ser um problema”, disse ele. “Acho que certamente pode abrir muitas portas para ela que talvez tivessem permanecido fechadas antes.”
