Dia do Alzheimer: Influenciadora mostra rotina de cuidados com a avó até últimos dias

Os anos de café da tarde e brincadeiras na casa dos avós passam, e as pessoas que te dedicaram o zelo de “segundos pais” talvez já não se lembrem nem mesmo do seu nome. Assim acontece com muitos que convivem com um familiar diagnosticado com a doença de Alzheimer — cujo Dia Mundial de Conscientização é celebrado em 21 de setembro.

Apesar da dor de testemunhar a degeneração cognitiva de sua avó, a influenciadora Fernanda Franck aprendeu a lidar com os lapsos de memória da idosa e transformou a rotina de cuidados no momento de retribuir o carinho recebido ao longo de toda a sua vida.

A estimativa do Ministério da Saúde é de que, no Brasil, aproximadamente 1,2 milhão de pessoas vivem com alguma forma de demência, com 100 mil novos casos sendo diagnosticados por ano.

No mundo, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que cerca de 55 milhões de pessoas vivam com alguma demência, sendo a mais comum a doença de Alzheimer, que atinge sete entre dez indivíduos nessa situação.

“A demência é uma síndrome caracterizada por um declínio cognitivo suficientemente grave para impedir a capacidade de vida independente do indivíduo”, explica o neurologista Ricardo Nitrini, professor da Universidade de São Paulo (USP).

Um desses casos era Amida Guesser, ou “vovó fofolete”, nas redes sociais. Aos 92 anos, a idosa, que acumulava mais de 1 milhão de seguidores em um perfil gerenciado por sua neta, Fernanda, no TikTok, faleceu no último dia 29.

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Mãe de 12 filhos, 32 netos e muitos bisnetos, Amida nasceu e viveu até o fim de sua vida em Santa Catarina. Nos últimos sete anos, foi cuidada pela neta, Nanda.

Diagnóstico

O impacto do falecimento de seu marido, em 2008, foi um ponto de mudança no declínio da saúde de Amida. “Meu avó era tudo para ela. Eles eram um casal muito unido, um era tudo para o outro”, relembra Nanda.

Desde então, a idosa começou a apresentar dores e, aos poucos, alterações frequentes de humor e perda de memória. Conforme os anos passavam, a família se revezava para tentar cuidar de Amida, mas, até então, sem sucesso.

O laudo apontando para o Alzheimer veio somente anos mais tarde, em 2016. “Eu fico pensando, hoje, com a experiência que eu tenho, que era muito claro que era Alzheimer, mas ninguém desconfiou. Ninguém sabia nada, nunca tinham lidado com essa situação”, relata a neta.

De acordo com Nitrini, o diagnóstico acontece por duas vias: a constatação da demência, através da avaliação clínica, e da patologia, de fato, por meio de exames bioquímicos ou de imagens.

“Os exames mostram uma atrofia cerebral que, frequentemente, é mais evidente na região dos hipocampos — que está relacionada com a memorização. Não mostra nenhuma outra lesão, como tumor ou acidente vascular, de modo que trata-se de uma doença degenerativa”, explica.

Embora ainda não se saiba exatamente o que motiva o processo que leva ao Alzheimer, o neurologista explica que a hipótese dominante atualmente é de que a doença “decorre do depósito de proteínas anormalmente processadas, chamadas beta-amiloides, no cérebro. Junto com elas existem uma outra proteína, a TAU, que também sofre o processamento anormal”.

Segundo dados do Ministério da Saúde, a evolução do quadro é lenta, de maneira que o paciente tem, em média, uma sobrevida de 8 a 10 anos após o diagnóstico. Os estágios estabelecidos são:

• Estágio 1 (forma inicial): alterações na memória, na personalidade e nas habilidades visuais e espaciais;
• Estágio 2 (forma moderada): dificuldade para falar, realizar tarefas simples e coordenar movimentos. Agitação e insônia;
• Estágio 3 (forma grave): resistência à execução de tarefas diárias. Incontinência urinária e fecal. Dificuldade para comer. Deficiência motora progressiva;
• Estágio 4 (terminal): restrição ao leito. Mutismo. Dor ao engolir. Infecções intercorrentes.

Tratamento

Em 2017, Nanda se divorciou e voltou a morar com a mãe e a avó. No início, a catarinense achou que não iria aguentar a rotina de cuidados, mas a sua “conexão muito forte” com Amida levaram a uma solução.

“Eu comecei a entender que era com humor e amor, levar na brincadeira as coisas. Brincar e dar as respostas certas. Com o tempo, fiquei responsável por tudo.”

A criatividade apontada por Fernanda é uma maneira interessante de lidar com o diagnóstico, uma vez que o Alzheimer ainda não tem cura, explica o médico especialista em psiquiatria geriátrica Orestes Forlenza, chefe do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da USP.

“Você tem que respeitar as características prévias de personalidade, que, em geral, são trazidas para a fase demencial e, muitas vezes, pioradas, porque a pessoa perde o seu juízo crítico. Então podem surgir situações muito desafiadoras. Às vezes não tem uma solução pronta para isso e precisa de criatividade, encontrar qual o caminho para chegar na demanda do paciente”, explica Forlenza.

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Pela via farmacológica existem medicamentos que amenizam os sintomas e, recentemente, começaram a surgir algumas drogas que podem retardar a progressão da doença — embora os benefícios ainda não sejam ideais, de acordo com os especialistas.

Além disso, os pacientes também podem ser submetidos a outros tipos de intervenções, como atividade física, fisioterapia, terapia ocupacional, entre outras.

“Só um médico sozinho não vai muito longe, é preciso articular o tratamento em uma equipe multidisciplinar que envolva, além do médico, psicólogo, neuropsicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e assim por diante”, esclarece o psiquiatra.

No caso de Amida e Fernanda, as redes sociais também surgiram como uma espécie de terapia.

“Um dia eu comecei a gravar e, mais tarde, quando eu ia ver, ela estava interagindo com os vídeos. Ela falava: ‘quem é?’ e eu respondia: ‘é você, vó!’. Ficava uma coisa engraçada e me encantava ver a forma como ela estava reagindo”, lembra Nanda.

Embora ainda esteja vivendo o luto pela perda recente da avó, Fernanda está convicta de que se dedicará a levar em frente a experiência que adquiriu.

“Eu nunca fui uma pessoa ambiciosa e nunca vou ser. Óbvio que eu gostaria de ter meu carro, minha casa, mas o que eu quero é ajudar pessoas”, afirma. “Eu não tenho nada a reclamar, eu viveria isso infinitamente, porque foi a melhor escolha que eu fiz para a minha vida. Eu costumo falar que eu era uma pessoa antes de cuidar dela e, hoje, sou outra”, resume.