Saúde lança documento que unifica informações de pessoas com doenças raras

Nesta quinta-feira (3), o Governo Federal, por meio do Ministério da Saúde, lançou a “Cardeneta do Raro”, um documento que contemplará informações desde primeiro atendimento, diagnóstico e o registro de serviços médicos, de educação, assistência multidisciplinar e social de pessoas com doenças raras.

Em uma coletiva de imprensa para a Cerimônia alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras, em Brasília, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse que o governo, sob liderança do presidente, desde 2019 investiu cerca de R$ 3,8 bilhões na atenção à doenças raras.

Também estavam presente o presidente Jair Bolsonaro e a primeira-dama Michelle Bolsonaro.

Caderneta do Raro

A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. Segundo o Ministério da Saúde, além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável.

Na caderneta, ficarão registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar, e servirá para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida.

Doenças raras no Brasil

As doenças raras são condições especiais que afetam uma parcela pequena de pessoas e, a maioria dos casos decorre de fatores genéticos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera que doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Estima-se que no Brasil, ao menos 13 milhões de brasileiros vivem com alguma dessas enfermidades.

Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.

* Com informações de Agência Brasil