Dia Mundial da Paralisia Cerebral: luta contra o preconceito ainda é um desafio
De acordo com dados do Ministério da Saúde, duas a cada 1.000 crianças nascidas vivas sofrem de paralisia cerebral
O Dia Mundial da Paralisia Cerebral é celebrado nesta quinta-feira (6). A data foi criada para discutir e promover os direitos das pessoas com deficiência, que, de acordo o movimento internacional World Cerebral Palsy Day (WCPD), são cerca de 17 milhões em todo o mundo.
O objetivo também é promover a discussão sobre a inclusão e a vivência de pessoas com paralisia cerebral a um alcance global e desmistificar o preconceito, conhecido como capacitismo.
De acordo com dados do Ministério da Saúde, duas a cada 1.000 crianças nascidas vivas sofrem de paralisia cerebral.
Como explicou à CNN o neurocirurgião Fernando Gomes, do Hospital das Clínicas de São Paulo, a paralisia cerebral é uma lesão permanente e não progressiva do sistema nervoso central em desenvolvimento.
A paralisia não é uma doença. Ela é causada por “lesões que provocam uma falta de oxigênio no tecido cerebral no momento anterior, durante ou logo após o parto”, explica Gomes.
O neurocirurgião destaca ainda que “existem fatores que aumentam os riscos na gestação quando as mulheres têm exposição a agentes tóxicos e infecciosos ou quando há comprometimento da nutrição do bebê”, explica o especialista. Algumas condições na hora do parto, como eventos traumáticos ou falta de oxigênio, também podem acarretar em paralisia cerebral.
Outros fatores de risco após o período neonatal, segundo o ministério, ocorrem com menor frequência. Entre eles estão infecções do sistema nervoso central, hemorragia craniana associada a distúrbio de coagulação, mal convulsivo, trauma craniano e distúrbios eletrolíticos graves.
Infecções como a rubéola, toxoplasmose, contaminação pelo Zika vírus ou por citomegalovírus durante a gestação ocasionalmente resultam em paralisia cerebral.
Os fatores de risco mais frequentes em bebês que estão sendo amamentados são as infecções congênitas (15%) e do sistema nervoso central (10,6%), além do estado de mal convulsivo (22,5%). A prematuridade esteve associada a esses fatores de risco em 50% dos lactentes, segundo a pasta.
Existem quatro principais tipos de paralisia cerebral: espástica, atetóide, atáxica e mista. Em todas elas, a fala pode ser difícil de compreender porque a criança tem dificuldade para controlar os músculos envolvidos na dicção.
Diagnósticos
De acordo com o Ministério da Saúde, o diagnóstico pode ser feito a partir da observação da presença de padrões atípicos de movimento e de postura.
Gomes explica que a maneira de identificar precocemente a paralisia cerebral é o acompanhamento com pediatra no inicio da vida.
“Quando não é feita a identificação logo após o nascimento, normalmente essas crianças têm marcos que são possíveis identificar, como não sorrir, ser molinha ou durinha demais, não sustentar o pescoço, não sentar, atraso na fala e no andar e no processo de aprendizagem”, detalha.
A luta contra o capacitismo
O influenciador Ivan Baron, 24 anos, foi acometido por uma grave infecção aos 3 anos, a meningite viral, que causou paralisia cerebral.
Como consequência, Ivan se tornou uma pessoa com deficiência física e tem mobilidade reduzida.
“Sempre digo que a minha deficiência não me impede de levar uma vida típica ou de fazer coisas que qualquer outra pessoa também faça. Mas a luta contra o capacitismo para fazer com que o mundo me respeite e respeite todas as pessoas com deficiência, é árdua”, disse em entrevista à CNN.
Segundo o médico Fernando Gomes, um tratamento multidisciplinar com fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, pediatra, neurocirurgião e ortopedista é necessário para que os estímulos sejam coordenados para que o paciente possa desempenhar as tarefas da melhor maneira possível.
De acordo com o neurocirurgião, uma das maiores dificuldades está na “acessibilidade para ter acesso [a esses tratamentos] em locais que tenham múltiplos profissionais”.
Ivan, conhecido como “o influenciador da inclusão”, também é pedagogo e relata ainda que há dificuldade de frequentar lugares que não possuem acessibilidade, que é mais uma faceta do capacitismo.
“Quando não proporcionam o amparo para que uma pessoa com deficiência esteja ali, isso impede que estejamos em certos espaços, como shows, ambientes públicos, escolas e muitos outros”, afirmou.
Segundo Jessica Martani, psiquiatra de São Paulo, “é um grande desafio a adaptação desses pacientes em nossa sociedade, que ainda é prematura no quesito acessibilidade, ensino especial entre outros”, disse.
Desde 2018, ele começou a publicar no Instagram alguns registros acerca do cotidiano, de maneira despretensiosa. Foi quando começou a abordar assuntos sobre as pessoas com deficiência por meio de um conteúdo consistente e informativo, com um lado descontraído.
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Hoje o influenciador soma mais de 400 mil seguidores em suas redes sociais, comentando o tema para todo o Brasil.
“Eu sou pedagogo e sempre tento ser o mais didático possível ao abordar sobre o capacitismo nas redes sociais, sem atacar ou ofender alguém, porque é um preconceito pouco conhecido e abordado ainda. Sempre que possível, tento trazer o humor para os meus vídeos. Meu objetivo ali é ensinar, não cancelar uma pessoa por algo que ela disse ou deixou de dizer”, afirmou.
Inclusão
No Brasil, a inclusão da pessoa com deficiência, lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, é um conjunto de dispositivos destinados a assegurar e a promover, em igualdade de condições com as demais pessoas, o exercício dos direitos e liberdades fundamentais por pessoas com deficiência, visando a sua inclusão social e cidadania.
Isso garante, por exemplo, assentos preferenciais, veículos acessíveis e adaptados, sinais sonoros nos semáforos, entre outros.
De acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 24% dos brasileiros têm algum tipo de deficiência. Apesar disso, segundo uma pesquisa feita pelo Instituto Olga Kos, apenas 2,74% estão empregados.
Em entrevista ao CNN No Plural, o presidente do Instituto Olga Kos, o Wolf Kos, afirmou que, além terem dificuldade de inserção no mercado formal, as pessoas com deficiência são desvalorizadas: “o salário delas varia entre 1 a 1,5 salário mínimo. A maior dificuldade é a escolaridade dessas pessoas. Então, na maioria das vezes, elas são utilizadas em subempregos”.
Segundo Ivan, “temos um número considerável de políticas públicas voltadas à pessoas com deficiência no país, o que falta é a inclusão dessas pessoas na sociedade, disseminação de informação sobre o tema e, principalmente, a normalização da pessoa com deficiência”.
“Quando alguém propõe ‘escolas especiais’ para atender crianças fora do padrão, por exemplo, essa é a mais pura amostra da exclusão social que se pode fazer numa sociedade. Precisamos que todos os espaços estejam preparados para receber todas as pessoas, não só as que estão dentro do padrão”, afirmou.
Para Ivan, a saída para mudar esse cenário e a disseminação de informações.
“Eu acredito muito que a informação é o pilar fundamental para o fim de qualquer tipo de preconceito. Então, quanto mais disseminação de informação, menos pessoas preconceituosas haverá. Eu sou uma pessoa com deficiência, tenho plena capacidade de realizar tudo que uma pessoa padrão faz e tive ajuda de muitos profissionais da medicina durante a minha infância para que isso fosse possível”, disse.
