8 coisas que digital influencers que vivem com HIV gostariam que você soubesse

A vivência com HIV ganhou espaço nas redes sociais especialmente a partir da discussão do assunto por digital influencers em canais no Youtube, Instagram e no Twitter.

Os espaços criados para o compartilhamento de experiências têm em comum o objetivo de reduzir o estigma sobre a doença, naturalizar a discussão do tema pela sociedade e promover a conscientização sobre a importância do diagnóstico e do tratamento precoces.

A reportagem da CNN conversou com digital influencers que vivem com HIV para saber o que eles gostariam que as pessoas, como um todo, soubessem sobre o assunto; veja algumas das respostas:

1. “Comece o seu tratamento, vai ficar tudo bem”

O ator, produtor de vídeo e figurinista Diego Krausz (31) vive com HIV há quatro anos. Ele conta que o diagnóstico foi um grande choque na época.

“Foi um baque muito grande. Eu lembro do ponto de testagem que eu fui, CRT [Centro de Referência e Treinamento em IST/Aids] de Santa Cruz, onde eu retiro o meu medicamento até hoje, eu lembro da roupa da moça que me atendeu, mas eu não lembro do rosto dela – é um grande ‘blur’. Lembro de sair de lá bastante atordoado”, disse.

Krausz conta que não teve educação sexual na escola e que não era uma pessoa esclarecida sobre o assunto. “Assim que eu cheguei em casa eu fui para o lugar que eu me sentia mais confortável em pesquisar, que na época era o Youtube. Comecei a ver alguns vídeos e a entender que o negócio não era tão fatalista assim”, explica.

Ele conversou abertamente com a mãe sobre o assunto e juntos buscaram o auxílio de um infectologista para dar início ao tratamento. Inspirado nos conteúdos que havia visto no Youtube, Krausz fez um vídeo sobre o tema que ficou guardado durante um ano.

“Eu pensava: quando tiver coragem, eu vou soltar. Mas descobri que se eu fosse esperar essa coragem, ela não ia chegar. Um dia acordei e falei ‘eu vou soltar esse vídeo hoje’, o exemplo na prática do postei e saí correndo”, diz.

Hoje, Krausz tem um canal no Youtube que aborda diversos temas, além da vivência com HIV, como arte, música, teatro e cinema.

“Para quem foi recém-diagnosticado, a primeira coisa a entender é que: comece o seu tratamento, que vai ficar tudo bem. Temos que tirar esse estigma do Cazuza na capa da Veja. Por que quando falamos de HIV essa ainda é a imagem vigente?”, questiona.

Para ele, é importante manter na memória os impactos da Aids no início dos anos 1980, mas é preciso assimilar também as evoluções no tratamento e cuidado dos pacientes.

2. Infância com HIV e Aids precisa de mais destaque nas políticas públicas

A artista Lili Nascimento (31) nasceu com o HIV, por conta da chamada transmissão vertical, que acontece da mãe para a criança durante a gestação ou no momento do parto.

“Eu tive muita sorte de ter uma família que me orientou desde muito cedo sobre o diagnóstico. Desde a infância, eu sei qual a minha condição e do porquê eu tomava medicação. Isso é um caso raro, geralmente, crianças que nascem com o HIV só recebem o diagnóstico mais tarde e isso tem um impacto muito grande no tratamento”, afirma.

Diferentemente do que acontecia no início da década de 1990, homens e mulheres que vivem com HIV podem gerar filhos que nasçam sem o vírus. Para que isso aconteça, é fundamental o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, que envolve infectologista, ginecologista e obstetra.

De forma conjunta, a equipe médica atua para reduzir as chances de transmissão do vírus para a criança desde a gestação até o momento do parto. No Brasil, as definições para evitar a transmissão vertical do HIV e de outras doenças como sífilis e hepatites virais são estabelecidas em um protocolo do Ministério da Saúde.

Ativista, Lili defende que a vivência com HIV na infância deve ser maior presença nas discussões de políticas públicas nacionais. No Instagram, além do assunto, ela aborda perspectivas da vida sob a ótica da arte.

“Embora o Brasil tenha avançado bastante na prevenção da transmissão vertical, ainda carecemos de trabalhos voltados a essa população. Não temos um programa específico para as crianças que nasceram com HIV e estão crescendo com o vírus”, diz. “Acho importante que a pauta das vivências da infância com HIV/Aids também entre em discussão tanto quanto das outras populações, como jovens e idosos”, completa.

3. “Fale sobre sexo”

Um dos pioneiros no Brasil ao falar sobre HIV e Aids no Youtube, João Geraldo Netto (39) é o criador do canal “Super Indetectável” lançado em 2009 na plataforma. O ativista, que já participou de campanha do Ministério da Saúde sobre o tema, conta que a ideia do canal surgiu como uma iniciativa para ajudar outras pessoas que recebem diagnóstico do vírus.

“Eu tive uma rede de apoio importante, acesso a muitos privilégios de poder conhecer pessoas diferentes e aos meus direitos básicos, como educação e saúde. A resposta das pessoas sempre foi muito positiva”, disse.

Netto afirma que a vivência com HIV foi transformada ao longo da epidemia e que o entendimento da infecção deve acompanhar esse avanço. “Graças à ciência, hoje não precisamos mais achar que é uma sentença de morte, por que não precisa ser. Ainda mais no nosso país, um país que tem um sistema de saúde fabuloso, que infelizmente tem suas falhas, mas é absolutamente amplo”, ressalta.

O ativista reforça que o diálogo aberto sobre saúde sexual é uma das estratégias para a prevenção ao HIV e às outras infecções sexualmente transmissíveis (ISTs).

“Fale sobre sexo, conversem sobre o assunto, se conheçam por que existem hoje muitas coisas que podemos fazer para evitar o adoecimento. A ciência traz pra gente hoje uma possibilidade de respeitar a minha autonomia, da maneira como eu gosto de fazer sexo”, diz.

4. Sonhos e planos de vida continuam após o diagnóstico

David Oliveira (30) conta que o apoio da família foi fundamental diante do diagnóstico do HIV, recebido em 2017.

“Descobri tardiamente, muito debilitado, depois de uma pneumonia, anemia profunda e depressão. Eu tive o apoio gigantesco da minha família, que foi o que me deu forças. Meu pai é uma pessoa incrível que me apoiou e me acolheu de forma inexplicável, me deixando confortável pra poder começar o meu tratamento”, diz.

Segundo David, o diagnóstico mudou as perspectivas que ele tinha sobre a própria vida até então. Para ele, viver com HIV não deve ser um impeditivo para a continuidade dos sonhos e planos de vida.

“A minha noção de vida, uma vontade de viver veio muito mais forte. Uma necessidade de entender mais sobre o que estava acontecendo comigo, estar bem e tentar procurar e acolher os meus pares”, afirma.

No perfil do Instagram, David fala sobre religião, arte, diversidade além da vivência e o tratamento, que ele denominou como “doses de vida“.

“Todo mundo precisa saber que estamos todos convivendo. A gente existe, somos muitos e ninguém está sozinho. Precisamos falar sobre isso. Falamos de sexo de uma forma tão escrachada e com tanta naturalidade desde sempre, seja nas piadinhas, no prazer, no medo ou na proibição. Em todos os momentos da nossa vida falamos sobre sexo, mas não sobre saúde sexual”, diz.

5. A epidemia de HIV têm impactos históricos e socioculturais

O cantor Gaê (29) vive com HIV desde 2010. Aos 18 anos, ele contou com o apoio da família e dos amigos ao receber o diagnóstico. “Eu coloquei na minha cabeça que precisava sempre ter alguém por perto que soubesse, se acontecesse alguma coisa comigo, na roda de amigos sempre tinha uma pessoa mais próxima que eu confiava para quem eu tinha contado”, diz.

Gaê conta que o diagnóstico mudou as perspectivas que ele tinha sobre a vida. “Rolou uma sensação de urgência, como se além do diagnóstico de uma infecção crônica eu tivesse recebido também um diagnóstico de perecibilidade, o que é muito louco porque todos nós somos. Mas foi a primeira vez na vida que eu me dei conta de que iria morrer”, afirma.

O artista reforça que as pessoas não devem ser definidas pela vivência com o HIV. No perfil do Instagram, Gaê fala sobre assuntos diversos, incluindo música, arte, saúde e sexo. Na quarta-feira (1º), o cantor lançou uma nova versão da música Paciência, do Lenine, disponibilizada em primeira mão à CNN (ouça aqui).

“O HIV tem 40 anos de história, não é somente as décadas de 80 e 90, tampouco 2015, quando as pessoas começam a tomar um remédio por dia. É importante ter essa dimensão do vírus como uma questão histórica, sociocultural que tanto impactou a comunidade gay, a comunidade negra e se faz presente nas vulnerabilidades que as populações minorizadas têm em relação ao acesso à saúde”, destaca.

6. Ninguém tem obrigação de falar sobre a própria sorologia

Vanessa Campos (49) sentiu os primeiros sintomas da infecção aguda do HIV no início de 1990. O diagnóstico foi confirmado apenas dois anos depois. Na época, o tratamento amplamente disponível como acontece atualmente não era uma realidade. Vanessa conta que disse à médica que iria continuar cuidando da saúde e esperar a doença chegar.

“Era uma sentença de morte. Eu achava que meu aniversário de 20 anos seria o último, que eu não iria alcançar os 21 anos”, relata. “Só foi possível seguir em frente por que eu tinha uma rede familiar de apoio. A minha família me apoiou desde o primeiro momento, isso fez toda a diferença”, completa.

Segundo Vanessa, a falta de informação contribui para a manutenção do estigma sobre a doença. Ela conta que revelar a sorologia impactou diretamente nas relações afetivas ao longo do tempo. Ativista, Vanessa discute este e outros temas no perfil do Instagram chamado “SoroposiDHIVA“.

A responsabilidade compartilhada é um dos assuntos presentes no canal. “Ninguém tem obrigação de falar sobre o seu HIV, a responsabilidade é de cada um, no autocuidado. Quem assume transar sem preservativo com quem quer que seja sabe que está correndo risco de adquirir HIV ou qualquer outra IST. A responsabilidade não é só de quem vive com HIV”, afirma.

7. Pessoas que vivem com HIV não são uma ameaça

O psicólogo Guilherme Lima (28), do Rio de Janeiro, recebeu o diagnóstico em 2017. Ele conta que falar sobre o assunto com outras pessoas trouxe maior segurança e qualidade de vida.

“À medida que eu encontrava espaços seguros para que eu pudesse me abrir em relação ao HIV, eu me sentia bem. Então, somado a isso, conforme eu fui notando que é possível viver com HIV, embora não seja fácil, eu pensei que abrir a minha sorologia para outras pessoas, além de expandir esse bem-estar, poderia ajudar outras pessoas que têm HIV e enfrentam alguma dificuldade”, afirma.

Hoje, o psicólogo discute abertamente a vivência com HIV no perfil do Instagram e com uma linguagem acessível e pelo TikTok. Segundo Guilherme, o canal se tornou ponte para o diálogo com outras pessoas que vivem com o vírus e não se sentem confortáveis de compartilhar a sorologia.

“A busca por informação é fundamental, à medida que você conhece o vírus tanto no aspecto biomédico quanto no social, você consegue ter uma melhor clareza do que é a experiência em si e consegue desconstruir os preconceitos que, inevitavelmente, acabam sendo incutidos na gente”, diz.

Guilherme recomenda a leitura sobre o assunto e o diálogo com pessoas que vivem com o HIV. “As pessoas que têm HIV não são uma ameaça, um perigo ou um objeto. São seres humanos que merecem ser respeitados, ganhar visibilidade e ter suas vozes ouvidas. Essa visão das pessoas vivendo com HIV como um perigo gera muito sofrimento”, afirma.

8. O sofrimento está associado principalmente à falta de informação

Em dezembro de 2013, Lucas Raniel (29) recebeu o diagnóstico reagente para o HIV.

“Foi um momento de luto mesmo, eu achei que fosse morrer. As primeiras imagens que vêm à cabeça são do Freddy Mercury, Cazuza, além de pensamentos sobre morte, culpabilização e julgamento. Foi um momento muito complicado que eu sei que acaba se repetindo na vida de diversas pessoas que recebem diagnóstico reagente para o HIV”, conta.

Para Lucas, esse processo de sofrimento está associado principalmente à falta de acesso à informação e de educação em saúde sexual nas escolas. “Um caminho que seria muito eficaz seria implantar educação sexual na grade curricular das escolas e universidades por que os números mostram que a idade em que mais se infecta com HIV é dos 14 aos 29 anos, faixa que têm a maior prevalência de novos casos”, ressalta.

Dois anos após o diagnóstico, Lucas foi alvo de comentários na cidade onde morava, em Ribeirão Preto, no interior de São Paulo. “Virou uma grande fofoca e eu resolvi usar a internet para falar para todo mundo, que eu vivia com HIV, que não é um bicho de sete cabeças, que existe tratamento”, disse.

Em 2017, ele criou o canal no Youtube “Falo memo!”, que discutia abertamente assuntos como o diagnóstico, a adesão ao tratamento e doação de sangue. Hoje, Lucas utiliza o Instagram como principal ferramenta para falar sobre HIV e Aids.