Exposição sobre mães de pessoas com doenças raras traz visibilidade a enfermidades
Mostra é organizada pelo Programa Nacional de Incentivo ao Voluntariado, em parceria com os Ministérios da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos e da Saúde
A exposição “Um Olhar Raro” acaba de ser aberta no Palácio do Planalto com fotos e frases de mães de pessoas com doenças raras. São recortes das histórias das vidas dessas mães que fazem uma analogia com um quebra-cabeça e chamam a atenção para essas enfermidades.
Assim como em um jogo de raciocínio, por meio do qual busca-se a resolução de um problema, essas mães, precisam constantemente superar desafios, e muitos deles, atípicos.
A mostra é organizada pelo Programa Nacional de Incentivo ao Voluntariado, da Casa Civil da Presidência da República, em parceria com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos e com o Ministério da Saúde. Ela é composta por 11 totens, todos eles com um QRcode, por meio do qual é possível se conhecer mais sobre a doença rara ali representa e, principalmente, possibilitar que as pessoas surdas e as pessoas cegas tenham acesso a todo o conteúdo da exposição em Libras e por audiodescrição.
“Nosso objetivo com essa exposição é conscientizar as pessoas sobre as doenças raras, reforçar a importância da percepção dos primeiros sintomas dessas doenças, da identificação precoce, mas principalmente trazer a força, a beleza dessa mãe e o seu amor pelos filhos”, destaca a presidente do conselho do Programa Pátria Voluntária, Michelle Bolsonaro.
“Um Olhar Raro” ficará exposta em Brasília, levando informação e arte sobre a temática das doenças raras.
“O atendimento às pessoas com doenças raras é um dos eixos prioritários do programa, que trabalha com base em cinco propósitos: engajamento social, voluntariado, acessibilidade, transformação social e ajuda humanitária”, reforça Adriana Pinheiro, secretária executiva do Pátria Voluntária.
Sobre o programa
O Programa Nacional de Incentivo ao Voluntariado, conhecido como Pátria Voluntária, foi criado em 2019 e é coordenado pela Casa Civil da Presidência da República, por meio de uma Secretaria Executiva.
À secretaria compete estimular a participação do indivíduo na implementação de ações transformadoras na sociedade; promover o diálogo com órgãos e entidades da administração pública, com agentes privados e com a sociedade civil organizada visando ações coordenadas de apoio a pessoas em situação de vulnerabilidade; e articular doações e a atração de investimento social privado visando apoiar os Ministérios em políticas públicas com impacto social.
(Publicado por Carolina Farias)
