Tumor raro faz pele de jovem mudar de cor; entenda
Jovem de 24 anos tenta obter medicamento de alto custo para tratar a doença; segundo endocrinologista, alteração pode ser irreversível
Uma jovem de 24 anos, natural do Ceará, teve a pigmentação da pele alterada e mudou de cor por causa de um tumor raro. Para conseguir tratar a doença, ela precisou entrar na Justiça para tentar obter um medicamento prescrito pelos seus médicos, que não é fornecido pelo Serviço Único de Saúde (SUS).
Sabrina Gomes descobriu ter a Síndrome de Cushing, juntamente com um tumor no tórax, aos 15 anos. A condição rara é causada por níveis elevados de cortisol, hormônio esteroide produzido pelas glândulas adrenais.
Segundo a jovem, mesmo com uma decisão judicial favorável, a Secretaria de Saúde do Ceará ainda não forneceu o medicamento de alto custo a ela.
Ela relatou o caso pelas redes sociais. “Estou lutando contra uma doença rara e, mesmo com decisão judicial favorável, a Secretaria de Saúde do Ceará está negligenciando o fornecimento da medicação que salva minha vida.”
Sabrina já passou por sessões de quimioterapia e radioterapia, além de ter sido submetida a duas cirurgias para retirada de nódulos no corpo.
Escurecimento da pele
Segundo Sabrina, sua pele começou a sofrer alteração de cor logo após realizar uma cirurgia para remover as glândulas adrenais, localizada em cima dos rins, provocadora da Síndrome de Cushing.
O tumor que ela tem produz um hormônio chamado ACTH que, em excesso, causa a Síndrome de Cushing. Como efeito colateral, a condição provocou a mudança de cor da pele dela.
“Alguns meses atrás, esse tumor já vem dificultando a minha respiração. Eu não estou conseguindo fazer minhas atividades normais. Falar também me deixa desconfortável”, desabafa a cearense no vídeo publicado.
Os médicos de Sabrina indicaram a ela uma medicação para ajudar na diminuição do tamanho de tumor, chamado Lutécio PSMA. Por não ter como bancar o medicamento, há cerca de um ano atrás Sabrina entrou na Justiça para conseguir que a medicação fosse providenciada pelo governo do Ceará.
Na quinta-feira passada (7), Sabrina foi transferida para o Instituto do Câncer do Ceará (ICC) para poder ser medicada com o Lutécio PSMA. No entanto, na manhã desta segunda-feira (11), a jovem se pronunciou nas redes sociais informando que ainda não recebeu a medicação.
“A medicação ainda não chegou e eu não tenho previsão de tomar. Vem de São Paulo, todo mundo diz que não tem previsão de chegar. Eu só queria sair daqui, não aguento mais o ambiente hospitalar. Já é muito tempo desse ambiente na minha vida”, disse.
O que diz o governo do Ceará
O coordenador da Central de Regulação do Ceará, Breno Novais, afirmou que o caso de Sabrina chegou ao conhecimento da secretaria em abril deste ano, quando os primeiros trâmites (ou seja, a avaliação de onde o tratamento poderia ser prestado) iniciaram.
Segundo ele, apenas duas instituições estaduais eram adequadas para fornecer o tratamento para a paciente, uma vez que a medicação não consta no rol do SUS e, portanto, o caso foi judicializado.
“A gente segue todo o passo a passo para fazer uma contratualização segura, garantindo a execução desse serviço. Então, para ter uma ideia da complexidade dessa contratação, a gente precisa ver se a unidade é habilitada e garantir que ela vai fazer essa prestação de serviço adequadamente”, explicou o médico.
O que é a Síndrome de Cushing
A doença rara de Sabrina é explicada como um conjunto de sintomas, resultado de um excesso de cortisol, hormônio responsável por, entre outras funções fisiológicas, regular a pressão arterial, controlar os níveis de estresse e ajudar no sistema imunológico.
No entanto, problemas de saúde podem ser provocados quando o hormônio aparece em excesso no organismo.
Segundo a endocrinologista Jéssica Okubo, Sabrina possui um tumor raro no timo, órgão situado na região do tórax.
“O ACTH vem de uma proteína grande, que é quebrada em várias partes. Uma parte é o próprio ACTH e a outra é uma substância que estimula as células da pele a produzirem mais pigmento, o que causaria essa alteração na cor e deixar a pele mais pigmentada”, explica a médica.
A endocrinologista destaca que, mesmo com o uso do medicamento, a tom de pele de Sabrina dificilmente pode voltar à coloração anterior, uma vez que essa hiperpigmentação apresenta traços permanentes.
* Sob supervisão
